Verhaal van Jan

JUNI 2013

Jos Tilley  bracht in juni een bezoek aan Jan en vertelt zijn verhaal in het oud-leeringenblad 'Jong en Oud' van het Sint-Jozefscollege in Aalst. – uitgave september 2013.

Met toestemming van de auteur en van Jan vind je hier een verkorte versie.

Op bezoek bij Jan De Cock, retorica ’77, A.L.S-er

De makkelijkst zittende schoenen die ik draag, heb ik in zijn winkel gekocht. De laatste maanden heb ik over hem horen spreken in de stad en op plaatsen waar zijn lot mensen ter harte gaat. Ik heb hem gezien toen hij op een feest, ondanks krukken en rolstoel, een vriendelijke, genietende gast was. Ik heb een van zijn verkoopsters over haar baas en bazin horen vertellen, vol meeleven, vol warmte. Ik heb hem, een beetje bang, de gunst gevraagd van een gesprek. Ik heb meer sterkte opgedaan dan ik zelf heb kunnen geven.

Een slecht lot uit de loterij

De winkel waar ook Jan in de voetsporen van zijn vader zoveel jaren de gewaardeerde baas was, een familiezaak dus, is sinds eind juni overgenomen. Een gedwongen beslissing, maar optimistisch merkt Jan op “dat verandering geen kwaad kan” – dat terwijl het lot hem iets op het lijf heeft geworpen waar ook wetenschappers nog geen kop of staart aan krijgen. A.L.S. ( Amyotrofe laterale sclerose) heeft hem in zijn verlammende greep gekregen – een spierziekte, jawel, maar waarom krijgt iemand dat, en hoe is het te genezen? De vorderingen op dat gebied gaan zo traag, plus reken maar tien tot vijftien jaar extra voor een geneesmiddel dan nog op de markt gebracht wordt – en als je daarbij weet dat de levensverwachting van een A.L.S.-patiënt tussen de twee en de vijf jaar schommelt… Niemand moet er een tekening bij maken. En wie is het kind van de rekening? Zowat zes à  zeven op honderdduizend mensen lopen er in het Westen mee rond, dus zeg maar meer dan zevenhonderd Belgen. Wat overkomt hen? De zenuwen sterven langzaam af, en als gevolg daarvan de spieren. De symptomen kunnen beginnen aan handen, voeten, benen, of stem.  Gevoelszenuwen, hart en hersenen werken gewoon door. Uiteindelijk strandt de aanval op de ademhalingsspieren. Genezing onmogelijk. Er zijn wel vertragingsmiddelen, maar niemand kan zeggen hoelang het hele proces zal duren. Je kan niets plannen, want je voelt dat het achteruitgaat, al ken je het aanvalsritme van die gemaskerde, achterbakse tegenstrever niet. Jan zelf had vroeger nog nooit van A.L.S. gehoord. Maar als hij nu over zijn toestand spreekt, zijn er toch geregeld mensen die zeggen ook iemand te kennen die in hetzelfde schuitje zit of heeft gezeten.

Er is trouwens wel een vereniging waar je terecht kan, maar zelf zoekt hij geen andere getroffenen op. Het zou te confronterend zijn.

En het gezin?

Gelukkig gaat zijn gezin er gezond mee om. Ook met de vier kinderen (Lukas, 18, Simon 16 …) is er direct en eerlijk gecommuniceerd. Zij steken nu ook voor zoveel dingen de handen uit de mouwen, wat eerst vreemd aanvoelde: kinderen die hun vader helpen, in plaats van omgekeerd, zoals het normalerwijs gaat. Maar hij kan niet anders. Zijn linkerhand is verlamd en de rechter verzwakt. Hij is slechts moeizaam te been. Dus aangewezen op een rolstoel, een elektrische ook om toch deels zijn plan te kunnen trekken. Sommige mensen weten, begrijpelijk genoeg,  niet goed wat doen als ze met zijn toestand geconfronteerd worden, maar gezin en familie helpen spontaan, plus de vrienden, waar er enkele uit springen: zo bemoedigend attent, zo behulpzaam, zo vol initiatief. Jan zelf heeft gelukkig nog niet veel tijd gehad om te piekeren, zegt hij. De eerste symptomen waren er in september 2012 ( in augustus fietste hij met zijn vrouw en een bevriend koppel nog via de Sint-Jacobsroute naar Parijs!) en de harde bevestiging van de onweerlegbare feiten was er in december.

A.L.S. is een uitsluitingsziekte, wat wil zeggen dat de geneesheren nagaan welke ziekte het zeker niet is, tot er maar één mogelijkheid overblijft. Vanaf die eerste dag was er de overtuiging: we moeten de winkel van de hand doen. Toen stapte hij nog rond, maar hij ging snel achteruit. Toch wil hij nog van alles uitvoeren, in de mate van het mogelijke. Vroeger was hij de enige, echte klusjesman in huis. Nu nemen de kinderen die rol over, al hebben zij ook elk hun eigen eivol programma, wat hen gelukkig ook minder piekertijd geeft. Links en rechts legt hij dus to-do-lijstjes neer, in de wetenschap dat ze stilzwijgend worden begrepen.  En jawel, iedereen is “in de weer”. Natuurlijk vraagt Jan zich af: belast ik hen niet teveel – ouders worden normaal toch pas veel later hulpbehoevend? Voor de rest is er geen keuze en moet hij het nemen zoals het is: een slecht lot in de loterij.

Tot eind juni kan hij van thuis uit wel nog de administratie van de winkel doen. Nadien wordt zijn vertrouwd personeel weer in dienst genomen door de nieuwe eigenaar. Die overname verloopt relatief vlot, al is het natuurlijk een hele rompslomp, zodat Jans vrouw nu weer full-time werkt en familie en vrienden bijspringen met dingen als koken en strijken.

Hoop?

Om de vier maand gaat Jan op controle, waar alleen maar bevestigd wordt hoe snel zijn toestand achteruit gaat. Onlangs werd een medisch experiment ter bestrijding van A.L.S. opgezet, maar daar springt iedereen meteen op, zodat er voor hem geen plaats meer was. Bovendien maak je bij zo’n proef sowieso kans dat je tot de 50 procent behoort die geen experimenteel middel maar gewoon een placebo toegediend krijgt. Toch blijft de hoop dat ze iets vinden in hem leven, al leggen de drie dokters die hij consulteerde elk andere accenten en geloven ze ieder in een ander soort behandeling. Er is met andere woorden geen standaard-procedure, evenmin als in A.L.S. verschijnselen en evolutie die allerlei varianten kennen. Je kan je bijgevolg op niets voorbereiden, en de beste benadering vindt hij er geen geheimen over te hebben en zoveel mogelijk weg te gaan. Op een aanbod zegt hij altijd ja, omdat hij aan nog zoveel mogelijk deel wil nemen en nog zoveel mogelijk mee wil maken. Zich opsluiten vindt hij geen optie, en het is goeddoend dat velen ook willen horen wat hem op welke manier belaagt.

Het is bovendien de taak van een A.L.S.-er de ziekte gekend te maken, want weet je dat er meer mensen aan A.L.S. sterven dan aan aids, waar aidsremmers toch al voor veel vooruitgang zorgen? Er is met andere woorden nood aan kleinschalige actie, en geld natuurlijk om het wetenschappelijk onderzoek te versnellen.

Remedies zullen allicht te maken hebben met gentherapie en stamcellen, met transplantatie en omzettingen, al zal men voor ieder geval toch een gepersonaliseerde benadering moeten uitdokteren. Professor Robberechts in Leuven is al een wereldvermaard ALS-specialist, maar Jan wordt opgevolgd in Gent.

Reacties

Vroeger was Jan een nauwgezette planner, een seizoen op voorhand al. Nu is het andersom: hij wil niets laten liggen. Hij neemt mee wat hij kan. Beter dan opstandig te worden, want tegen wie zou je je boos moeten maken?  Je bent trouwens geen alleenstaand geval.  De ene leeft lang, de andere korter – zo is het nu eenmaal, en we hebben geen weet van het waarom.  Zijn vader bij voorbeeld haalde de 86. Altijd gezond geweest, dan drie weken gesukkeld. Om de eigen waarheid over zijn ziekte aan zijn ouders (vader leefde toe nog) over te maken: dat was lastig. Ook bij zijn moeder lijkt het nu nog niet echt helemaal doorgedrongen. Kinderen vertrekken toch niet voor hun ouders?

Hijzelf is ondertussen quasi full-time bezig met allerlei praktische dingen die er in de nasleep van zijn ziekte bij zijn gekomen: papieren voor terugbetalingen en dergelijke in orde maken,  alles regelen voor de herinrichting van het huis zodat hij zo vlot mogelijk bijgestaan kan worden. Gelukkig zijn er sterke momenten die hem optillen: dankbare klanten die hem in de eerste dagen van de gedwongen uitverkoop een bloemetje of cd met mooie muziek brengen, verenigingen zoals toneel en orkest die hij levenslangs sponsorde en die in deze moeilijker dagen nu ook aan hen denken. Als sommige klanten in de winkel zagen over een of ander bagatel en zijn vrouw dan zegt wat hem is overkomen, weten de mensen niet meer wat zeggen. Ja, Jan beseft maar al te goed dat mensen op tijd en stond eens stil moeten staan en bedenken hoe goed ze het hebben, in plaats van zich blind te staren op pietluttigheden die er uiteindelijk niets toe doen. En wat geloof, ja, dat is welkom om  de dingen iets draaglijker te maken, al is hij voor de rest wetenschappelijk ingesteld. Hij heeft dan ook liefst dat de mensen hem niet komen betuttelen en beklagen. Hij heeft, zoals Bram Vermeulen zingt, zijn steen in een rivier op aarde wel verlegd.

Vier stenen, meer bepaald, zegt hij zelf: dat zijn hun kinderen, stuk voor stuk. Daar hebben hij en zijn vrouw al het goede in geïnvesteerd, om dat gezin en die kinderen draait alles. Dan speelt de rest geen rol meer. Als die kinderen maar gelukkig worden, en zichzelf kunnen zijn, en al levende blijven leren, zoals zij in deze situatie meer verantwoordelijkheid leren  nemen om hun vader bij te staan – en zie hoe hij bij de gedachte daaraan gelukkig glimlacht.

Net zoals toen ik binnenkwam, moet ik bij het buitengaan kijken naar de drie dicht bij elkaar geschaarde rode beuken die in de voortuin staan. “Kracht!” denk ik, “kracht zoals ze op kan wellen in een man die vecht voor wat hij waard is, al is de strijd op papier verloren. Kracht die mensen vleugels geeft om boven zichzelf uit te stijgen, om anderen, kinderen, vrienden op hun beurt op te wekken om meer te doen, meer te betekenen dan zij voor mogelijk hielden. Jan, denk ik, Jan, denk ik: komaan, geef je nog maar lang niet gewonnen!”

Jos Tilley

26 SEPTEMBER 2013

Ik zat gisteren met Jan in de tuin. Voor de start van de actie ‘Haken voor ALS’ zetten we nog de laatste puntjes op de i. Een wesp komt ons gesprek verstoren en hangt aan de overkant van de tafel rond Jan. Ik jaag de wesp weg, Jan vertelt over die mug die hij onlangs in zijn arm zag prikken.

Mailen dat lukt nog, dankzij de laserpen aan zijn bril. Dus neemt  Jan de tijd om de nodige mails te versturen voor  de informatie die we nog nodig hebben.

Jan heeft in de zomer deelgenomen aan een experiment aan de universiteit van Utrecht, maar heeft beslist om er mee te stoppen, omdat de verplaatsing te belastend wordt voor hem en zijn gezin. Het heeft niet mogen zijn, de medicijnen (of was het een placebo?) hebben geen effect gehad. Vandaag is Jan voor de laatste keer naar Utrecht gereden.

Ook de lotgenoten kent Jan ondertussen via de ALS-liga. Eind augustus nam hij deel aan een gezamenlijk verblijf aan zee. Deugddoend en confronterend tegelijk.

Toen ik Jan enige tijd geleden vertelde over mijn intenties in verband met deze actie, legde hij ook zijn accenten. We zaten snel op dezelfde golflengte: kennis, begrip en steun zijn ontegensprekelijk verbonden.

Met deze actie wil ik geld inzamelen voor de ALS-liga. Ook al is de bijdrage klein en duurt het nog jaren voor er medicijnen zullen zijn, Jan vindt wetenschappelijk onderzoek een must! Maar op de eerst plaats komt: naambekendheid geven aan ALS. ALS verdient die aandacht en zo zullen mensen beter weten hoe te reageren als iemand in hun omgeving hen vertelt ‘Ik heb ALS’. Het verhaal van ALS wil Jan vertellen!

Toen ik aan mijn omgeving vertelde dat ik kanker had, kon ik op veel begrip rekenen en kreeg ik heel fijne en begripvolle reacties, want iedereen wist wat ik had. Ik gebruik de gehaakte zonnebloemen als een positieve metafoor om mensen samen te brengen en om over ALS te praten.

Annemie Hélin